Jüregimniñ Jeñimpazy: күту тізіміндегі науқастарға қолдау

Қазақстанда мыңдаған адам трансплантацияны күтіп өмір сүріп жүр, алайда қайтыс болғаннан кейінгі донорлықтың дамуына әлі де қорқыныш, денсаулық сақтау жүйесіне сенімсіздік, діни және тұрмыстық түсініктер кедергі келтіреді. Күрделі тақырыпты медициналық ортадан қоғамдық кеңістікке шығару үшін Heart Center Foundation күту тізіміндегі пациенттерді қолдауға арналған Jüregimniñ Jeñimpazy қайырымдылық жүгіру-фестивалін өткізеді. Shanger.kz Астанадағы фестивальге барып, дәрігерлермен, ұйымдастырушылармен, реципиенттермен және жүгіруге қатысушылармен қазіргі трансплантология адамдардың өмірін сақтап қалуға қабілетті бола тұра, донорлық ағзалардың неліктен әлі де қатты тапшы екенін талқылады.

9 тамызда EXPO аумағында Jüregimniñ Jeñimpazy ұйымдастырушылары шамамен жеті мың қатысушы мен қонақты жинады. Старт аймақтарының жанында медициналық, білім беру және консультациялық алаңдар орналастырылды. Мұнда тексеруден өтуге, жүрек-өкпе реанимациясының базалық тәсілдерін үйренуге және трансплантация, сондай-ақ қайтыс болғаннан кейінгі донорлыққа келісім немесе бас тартуды рәсімдеу тәртібі туралы ақпарат алуға болатын. 2026 жылғы 21 мамырдағы жағдай бойынша күту тізімінде 4 739 қазақстандық болды.

Олардың көпшілігіне бүйрек трансплантациясы қажет, басқалары бауыр, жүрек немесе өкпе ауыстыруды күтуде. Жүгіруге трансплантолог дәрігерлер, донорлық ағзалармен өмір сүріп жүрген адамдар, туыстары жылдар бойы операция күтіп жүрген қатысушылар және бұған дейін донорлық жүйесі туралы дерлік ештеңе білмеген адамдар қатысты. Қазақстанда мамандар да, трансплантациялық орталықтар да бар, аса күрделі операциялар жасалады, алайда хирургияның мүмкіндігі пациентке сәйкес келетін донорлық ағзаның табылуына тікелей байланысты.

- Қайтыс болғаннан кейінгі донорлық тақырыбы біздің қоғам үшін әлі де ауыр, әрі оның айналасында ұзақ уақыт бойы ақпараттық вакуум болды, - дейді Heart Center Foundation қоғамдық қорының директоры Мурат Зауыров. - Сондықтан біз адам трансплантация туралы, ми өлімі деген не, қандай жағдайларда донорлық мәселесі туындайды және неге кейбір пациенттер үшін трансплантация өмірді сақтап қалудың жалғыз жолына айналатыны жөнінде ақпарат ала алатын, сонымен бірге өзіне қысым жасалып жатқанын сезінбейтін диалог алаңын құруды шештік.

- Жүгіру форматында жобаны бесінші рет өткізіп отырмыз, ал 2018 және 2019 жылдары бұл веложорықтар болған. Менің ойымша, біздің іс-шарамыз қоғамның бұл тақырыпқа деген көзқарасына тікелей немесе жанама түрде әсер етеді. Адамдар жобаға спорт пен денсаулық үшін, сондай-ақ дәрігерлермен және реципиенттермен сөйлесу үшін қатысады.

Мурат Зауыровтың айтуынша, қатысушылардың тіркеу жарналары старттық жиынтықтарды жабуға жұмсалады, демеушілік қаражат фестиваль инфрақұрылымын ұйымдастыруға пайдаланылады, ал бөлек қаражат трансплантология қызметін дамытуға бағытталады.

- Өткен жылы біз 15 миллион теңге бердік. Биыл тоғыз миллион теңге бағыттауды жоспарлап отырмыз. Оның алты миллионын Республикалық трансплантацияны үйлестіру орталығына, үш миллионын донорлық процеске қатысатын Шығыс Қазақстандағы медициналық ұйымға береміз.

- Біз үшін дәл донорлық стационарлардағы мамандардың біліктілігін арттыру маңызды. Ол жерге миы ауыр зақымданған, инсульт алған, жарақаттанған пациенттер түседі, егер ем көмектеспесе және кейін ми өлімі констатацияланса, әлеуетті донорды анықтау жұмысы дәл осы деңгейде басталады. Қор сондай-ақ медицина мамандарын оқытуды және Республикалық орталықтың жобаларын қаржыландырады.

Қайтыс болғаннан кейінгі донорлықтан бас тартудың себептерінің бірі - сенімсіздік. Оның үстіне бұл сенімсіздік хирургияның өзіне емес, оны қоршаған жүйеге көбірек қатысты. Heart Center Foundation амбассадоры Алишер Еликбаев мұны ең алдымен коммуникациялық мәселе деп санайды.

- Адамдарда әлі күнге дейін ағзалар мақсатсыз пайдаланылуы мүмкін деген күдік пен теріс түсініктер бар. Діни күмән, ақпараттың жетіспеуі, жалпы денсаулық сақтау жүйесіне сенімсіздік бар. Сондықтан адамға кінә сезімін таңып, қысым жасау емес, түсіндіру қажет.

- Біз имамдарды шақырамыз, олар белгілі бір талаптар сақталған жағдайда донорлықтың исламға қайшы келмейтінін түсіндіреді. Сондай-ақ жүйеде қанша тексеру мен шектеу бар екенін де айту керек. Адам неғұрлым жақсы хабардар болса, қорқынышқа соғұрлым аз орын қалады.

Мен өзім қайтыс болғаннан кейінгі донорлыққа келісімді әлдеқашан бергенмін. Шамамен жиырма бес жыл бұрын-ақ мұны жасауға тырыстым, бірақ ол кезде бәрі әлдеқайда күрделі еді. Қазір eGov-қа кіріп, өз шешіміңді тіркеу жеткілікті. Мен үшін мәселе қарапайым: егер мен қайтыс болғаннан кейін ағзаларым шынымен біреудің өмірін сақтап қала алса, оларды пайдалануға келісемін.

Республикалық трансплантацияны үйлестіру орталығының директоры Айдар Ситказинов негізгі кедергі ретінде туыстардың бас тартуын атайды. Оның жүгіру өткен күнгі деректері бойынша, күту тізімінде 4 739 пациент болған, олардың шамамен 80 пайызын бүйректің терминалдық зақымдануы бар адамдар құраған.

- 2026 жылдың алғашқы алты айында 108 пациентте ми өлімі констатацияланды, бірақ біз тек сегіз отбасының келісімін алдық. Қолданыстағы нормативтік актілер бойынша туыстарының рұқсатынсыз ағзаларды алумен айналыса алмаймыз.

- Биылғы жылдың алғашқы алты айында 154 адам донорлық ағзаны күтпей қайтыс болды. Сегіз қайтыс болғаннан кейінгі донор отыз реципиентке трансплантация жасауға мүмкіндік берді. Күту тізімінде әсіресе бүйрек жеткіліксіздігі бар пациенттер көп. Гемодиализ олардың жылдар бойы өмір сүруіне мүмкіндік береді, бірақ адам аптасына үш рет бірнеше сағат бойы процедураға тәуелді болады, ал уақыт өте денсаулығы нашарлап, трансплантацияға қарсы көрсетілімдер пайда болуы мүмкін.

Айдар Ситказинов келтірген статистиканың артында нақты адам тағдырлары тұр. Солардың бірі - Анар Шаймергенованың тарихы. Shanger.kz онымен 2022 жылдың ақпанында кездескен болатын. Ол кезде Анар төрт жыл бойы гемодиализде жүріп, әлі де донорлық бүйрек күтіп жүрген еді. Трансплантация оған бірнеше айдан кейін, 2022 жылдың маусымында жасалды.

- Менің бүйрегіммен байланысты мәселелер бала кезімнен, шамамен он жастан басталды. Отыз жасқа келгенде екі бүйрегім де толық жұмысын тоқтатты, сөйтіп диализге өттім. Төрт жыл бойы аптасына үш рет төрт сағаттан процедурадан өтіп, сол уақыттың бәрінде трансплантацияға шақыруды күттім. Екі жыл бойы ағзам сұйықтықты өздігінен дерлік мүлде шығара алмады, қан қысымым өте жоғары болды, үнемі әлсіздік сезіндім. 2018 жылы алғаш диализге барған кезде қызым бірінші сыныпқа енді ғана түскен еді. Ол тонометрдің қайда жатқанын біліп, маған дәрілерімді әкелетін. Өмірдегі көп нәрсені кейінге қалдыруға тура келді. Аптаның жеті күнінде өмір сүріп жүргендейсің, бірақ аптасына үш рет күннің едәуір бөлігі толығымен диализге тиесілі болады. Жылдан жылға осылай.

- 2022 жылдың маусымында маған Минскіден қоңырау шалып, донорлық ағза табылғанын айтқанда, мен жай ғана билет сатып алып, жолға шықтым. Операциядан кейін өміріме іс жүзінде қайта оралдым. Әрине, мен үнемі иммуносупрессивті препараттар қабылдаймын, өйткені ағзаның қабылданбай қалу қаупі әрқашан бар. Ағзаны сәйкестік бойынша барынша дәл таңдау керек, бірақ соның өзінде иммундық жүйені басуға тура келеді, әйтпесе ағза трансплантацияланған бүйрекке шабуыл жасайды. Физикалық тұрғыдан өзгеріс өте үлкен болды: күшім қайта келді, басым үнемі ауыруын тоқтатты, ауру жылдарында ұмытыла бастаған қалыпты өмір сезімі қайта оралды.

Астанадағы «28 ілмек» клубының еріктілері Jüregimniñ Jeñimpazy қайырымдылық жүгіруіне клубтағы әріптесі, бүйрек трансплантациясынан өткен Анар Шаймергенованы қолдау үшін қатысты.

Оның доноры Оксана есімді 37 жастағы әйел болды. Донор туралы басқа мәліметтер оған айтылмаған.

- Мен үшін ең болмаса осыны білу маңызды болды. Туыстарым Құран оқығанда, анам әрдайым дұғасын донорыма бағыштап, оның отбасына алғыс айтады. Мен тіпті операция алдында Оксананың денесін көрдім, бұл маған донорлық бүйрек берген адаммен байланысымды одан сайын күшейтті. Кейбір реципиенттер донор туралы мүлде ештеңе білгісі келмейді, мен оларды түсінемін. Ал менде басқаша. Мен тек өз өмірімді ғана жалғастырып жатқан жоқпын деп ойлаймын.

Трансплантациядан кейін өмір сүруге деген құлшыныс қатты артады. Бірнеше жыл ауыр науқастан өтіп, осындай мүмкіндік алған соң, уақытыңды неге жұмсайтыныңа басқаша қарай бастайсың.

Анар дені сау туысын тірі донор ретінде қарастыруды принципті түрде қаламаған, дегенмен мұндай мүмкіндік болған.

- Моральдық тұрғыдан дені сау жақын адамымды мен үшін ағзасын алу операциясына жібере алмадым. Мен әрқашан дәл қайтыс болғаннан кейінгі донорды күттім. Мен үшін қайтыс болғаннан кейінгі донорлықтың орасан құндылығы осында: дені сау адамды операцияға ұшыратудың қажеті жоқ, ал медицина өмірге қайтара алмайтын адамның ағзалары басқа адамдарға көмектесе алады. Отбасы үшін мұндай шешім қабылдаудың қаншалықты ауыр екенін түсінемін. Бірақ дәл басқа отбасының шешімінің арқасында мен бүгін қалыпты өмір сүріп жүрмін.

Хирург-трансплантолог Джамиля Сапарбай, PhD, Ұлттық ғылыми онкологиялық орталықта жұмыс істейді және бауыр трансплантациясымен айналысады.

- Қазақстанда трансплантация мамандары көбейді, операциядан кейінгі бақылау дамып келеді, қызметтің өзі де өсіп жатыр. Бірақ негізгі мәселе бұрынғысынша қалып отыр, бұл - қайтыс болғаннан кейінгі донорлықтың өте төмен деңгейі.

Адамдар мынаны түсінуі керек: өмір сүруге мүмкіндігі бар пациенттен ешбір дәрігер ағзаларын алмайды. Мұндай нәрсе болмайды. Бас миының қайтымсыз өлімі туралы қорытындыны бір дәрігер емес, кемінде үш маманнан тұратын консилиум қабылдайды. Олар қажетті тексерулер жүргізіп, диагнозды бірлесіп растайды, ал ағзаларды алуға және трансплантациялауға қатысатын дәрігерлер консилиум құрамына кірмейді. Тек содан кейін ғана, өкінішке қарай, адамды құтқару енді мүмкін болмаған кезде донорлық туралы мәселе көтерілуі мүмкін. Трансплантацияның өзі де - үлкен команданың үйлесімді жұмысы.

Алла Королеваға 2018 жылы идиопатиялық өкпе фиброзы диагнозы қойылды.

- Алғашқы белгі ентігу болды, кейін жөтел пайда болды, салмақ тастай бастадым. Бірнеше ай бойы дәрігерлер нақты диагноз қоя алмады, туберкулезді, ӨСОА-ны және басқа ауруларды қарастырды. Шамамен жарты жылдан кейін мен оттегіге тәуелді болып қалдым. Ауруға дейін өте белсенді адам едім, ең қиыны - іс жүзінде төрт қабырғаның арасында қамалып қалатының. Донорлық өкпені тоғыз ай күттім. Мүмкін, бұл ең ұзақ мерзім емес шығар, бірақ мұндай ауру кезінде уақыт қоры шектеулі. 2019 жылдың мамырында UMC Жүрек орталығында маған қайтыс болғаннан кейінгі донордан екі өкпені де трансплантациялады.

- Оңалту шамамен бір жылға созылды. Өкпенің көлемі ұлғаюы керек болды, тыныс алу гимнастикасымен, дене жаттығуларымен айналыстым, қалыпты өміріме және отбасыма қайта оралдым. Бірақ трансплантация операциядан кейін адам енді пациент болмай қалады дегенді білдірмейді.

Мен шіркеуге де, мешітке де барамын. Мен үшін бұл - өзім танымайтын адамға алғыс білдірудің бір жолы. Қазір басқа реципиенттермен де, әлі күту тізімінде жүрген адамдармен де араласамын. Бұл жүгіруге алғаш рет дәл соларды қолдау және трансплантациядан кейін қайтадан белсенді болып, өмір сүруге болатынын өз мысалыммен көрсету үшін келдім.

Алибек Толыкбаев донорлық жүректі төрт жыл күтті және осы уақыттың бәрінде оның жағдайын ұстап тұратын аппаратпен өмір сүрді. 2025 жылы жүрек трансплантациясын Юрий Пя жетекшілік еткен кардиохирургтар тобы жасады.

- Төрт жыл күту өте ауыр болды. Кейін маған қоңырау шалып: «Жүрек табылды, келе аласыз ба?» - деді. Біз келдік, маған операция жасалды. Қазір жағдайым жақсы, жақында қайтадан тексеруден өттім, нәтижелер жақсы. Осы төрт жылды менімен бірге бүкіл отбасым күтті. Балаларым уайымдап, жылап, ұйықтамайтын күндер болды, донор табыла ма, жоқ па - ешкім білмеді.

Фотосуретте UMC Басқарма төрағасы, кардиохирург және трансплантолог Юрий Пя. Оның жетекшілігімен 2012 жылғы 8 тамызда Қазақстанда алғаш рет донорлық жүрек трансплантациясы жасалды.

- Операцияға дейін мен өзім де трансплантацияға онша сене бермейтінмін. «Маған жүрегін кім береді?» деп ойлайтынмын. Енді донорлыққа мүлде басқаша қараймын. Егер адам қайтыс болғаннан кейін өз ағзаларын енді пайдалана алмайтын болса, ал олар басқа біреуге өмір сыйлай алса, неге олай жасамасқа? Меніңше, адамдарға бұл туралы көбірек білу және бір-біріне көбірек сену керек.

Гульнар Матыбаева, банкир және әуесқой жүгіруші, донорлық мәселесімен өз отбасының жеке тарихы арқылы таныс.

- Біздің отбасымызда донорлық бүйректі шамамен он жылдан бері күтіп жүрген туысымыз бар. Туыстары оған тірі донор болуды ұсынды, бірақ ол бас тартты. Сондықтан бұл тақырыпты қолдаймын. Адам қайтыс болғаннан кейін біреуге өмір сыйлай алады деген ой маған дұрыс көрінеді. Өзім донор болуға қарсы емеспін.

Екінші курс студенті Айдос Мадиев те қайтыс болғаннан кейінгі донорлықты маңызды деп санайды.

- Мен мұнда игі іс үшін және бұл тақырып Қазақстанда жеткілікті деңгейде танымал емес деп ойлағандықтан келдім. Көп адам трансплантацияның қалай жұмыс істейтінін және донорлықтың не үшін қажет екенін жай ғана білмейді. Өз басым келісім берер едім. Егер мен қайтыс болғаннан кейін біреу өмір сүріп, тыныстап, әлемді көре алса, мен осы мүмкіндікті пайдаланғым келеді.

Киберқауіпсіздік жөніндегі сарапшы Руслан Тургульдинов жүгіруге спортпен айналысу және қайырымдылық бастаманы қолдау үшін келді.

- Менің ата-анам дәрігер. Анам УДЗ саласында жұмыс істейді, әкем хирург, қазір зейнетте, сондықтан дәрігерлерге де, пациенттерге де қаншалықты қиын болатынын жақсы түсінемін. Осы бастаманы қолдап, жүгіруге қатысу арқылы өзімнің шағын үлесімді қосқым келді. Осындай іс-шараларда жиналған қаражат біреуге көмектессе, соның өзі жаман емес.

Медицина қызметкерлері Сапаргуль Аринова мен Эльмира Умирбаева Jüregimniñ Jeñimpazy-ге донорлық идеясын және салауатты өмір салтын қолдау үшін қатысты. Екеуі де адам қайтыс болғаннан кейін басқа біреуге көмектесу мүмкіндігі ашық талқылануы керек деп санайды.

Бүгінде Қазақстанның трансплантациялық жүйесіне 11 трансплантациялық орталық, 40-тан астам донорлық ұйым, бес HLA-зертхана, медициналық авиация және трансплант-координаторлар желісі кіреді. Сонымен бірге цифрлық және инженерлік шешімдер дамып жатыр: мемлекет донорлар мен реципиенттер тізілімін одан әрі цифрландыруды жоспарлауда, Astana IT University (AITU) университетінің екі студенті, жарияланған мәліметтер бойынша, әлеуетті үйлесімді донорды шамамен 30 секундта табуға мүмкіндік беретін жүйе әзірледі, ал UMC Жүрек орталығы мен Heart Center Foundation командасы донорлық ағзаларды ұзақ уақыт сақтау және тасымалдауға арналған ALEM (Astana Life Ex-situ Machine) жүйесін жасап жатыр. Алайда инфрақұрылым мен технологиялар дамығанына қарамастан, негізгі мәселе қоғамның саналы шешім қабылдауға дайындығы болып қала береді, өйткені күту тізіміндегі қанша пациенттің трансплантацияға мүмкіндік алатыны көп жағдайда осыған байланысты.