Вместе мы победим! Как Special Olympics меняет жизни

Синдром Дауна — одна из самых распространенных генетических патологий (по статистике, 1 случай на 700 родов). Лишняя хромосома способна навсегда изменить жизнь родителей необычного малыша. Синдром Дауна нельзя ни предотвратить, ни излечить. Остается одно —научиться жить с ним. Отчасти в этом им помогает Специальное Олимпийское движение, которое дает шанс изменить жизнь людям с ограниченным умственным интеллектом, а вкус победы придает им уверенности в своих силах

— В Спешиал Олимпикс Казахстан я работаю уже 14 лет, — говорит директор алматинского филиала Галина Евгеньевна. — Мой ребенок тоже болен, и мне захотелось помочь другим родителям. В Казахстане проживают около 500 тысяч людей с интеллектуальными нарушениями, из них более 100 тысяч детей. Эти люди существуют в каждом обществе, но ими по-прежнему пренебрегают, воспринимают как неспособную часть населения, им отводят одно из последних мест в сфере образования, здоровья и занятости

— Единственное их спасение — это спорт

Занятия спортом позволяют им развивать веру в себя, навыки самозащиты, повышают их самооценку, улучшают их способности в сфере занятости, они чувствуют себя нужными, полноценными гражданами. За 22 года работы СОК появилось 18 филиалов во всех областях, где примерно 1300 детей-инвалидов объединились под единым лозунгом: «Вместе мы победим!»

Получить нужные спортивные навыки им помогают профессиональные тренеры- волонтеры, а когда они заняты, то сами родители тренируют своих детей

Все воспитанники СОК занимаются в разных местах: большей частью там, где свободно и где разрешат. Своей спортшколы у Спешиал Олимпикс нет, хотя она им крайне необходима. В такой спортшколе должен быть свой бассейн, ледовый каток, ипподром, теннисный корт

Современные исследования показали, что синдром Дауна в большей степени обусловлен случайными событиями в процессе формирования половых клеток или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют. Примерно в 91 % случаев возникает ненаследственный вариант болезни. Никто не виноват: так сложились хромосомы

— Сейчас мы готовимся к Открытой Зимней Специальной Олимпиаде 2012 в Астане, которая пройдет 23-27 февраля, — говорит Галина Евгеньевна. — В ней будут участвовать пять стран: Польша, Россия, Таджикистан, Пакистан и Киргизия. К сожалению, в финансировании проекта акимат нам отказал, поэтому сейчас мы активно ищем спонсоров, место для тренировок атлетов и тренеров-волонтеров

39-летний Дима один из олимпийских чемпионов Спешиал Олимпикс. Ему был 21 год, когда он привез свои первые медали из Азербайджана, США, Венгрии, Турции. За все эти годы он освоил плавание, настольный теннис, футбол, легкую атлетику, лыжи

— У меня 20 медалей, — говорит Дима. — В 1995-м году я был в Америке, у меня много друзей, мировая мама и папа. Я их обожаю!

— Моя жена родила Диму в 40 лет, — рассказывает Владимир Семенович. — Когда я пришел в роддом, мне задали не совсем корректный вопрос: «Вы пьете?». Врачи тогда не понимали, что синдром Дауна — это генетическое заболевание, связанное с хромосомами, и никак не имеет отношение к тому, пьет человек или нет

— Бросить собственного ребенка? У меня даже мысли такой не было. Это судьба, и сколько я буду жить, столько я буду с ним. Мы вырастили хорошего парня: самостоятельного, серьезного, любознательного и большого помощника

— С большим трудом мы устроили его в специализированный садик, потом также боролись, чтобы его взяли в интернат, — говорит мама Тамара Михайловна. — Хотя школы были специализированны под детей-инвалидов, но детей с синдромом Дауна брали без охоты. Отношение было совершенно безразличное, побегать пришлось много. Во время учебы он немного подрабатывал, вместе с другими клеил коробки, но потом предприятие закрыли. Сейчас его работать никто не возьмет, никто не захочет отвечать за него. Только если дворником, но мы сами его не пустим на такую работу

А это вторая заслуженная спортсменка Спешил Олимпикс 28-летняя Нилюфар Амирбекова. Нилюфар живет вместе со своей 70-летней мамой.

— Когда она родилась, мне сразу сказали, что мой ребенок болен. Единственное, что я тогда осознавала, что это мой ребенок, — говорит мама Айтикен. — С самого начала у нас были проблемы: у моей дочери началось воспаление легких, потом расстройство желудка. В итоге нас положили в специальную больницу. В ней лежали другие дети- инвалиды. Меня с Нилюфар продержали там три месяца, и только потом я поняла, почему нас не выпускают из больницы. Ведь такие дети часто умирали, а участковый врач не хотел брать на себя ответственность за смерть ребенка. Каждую ночь я возвращалась домой, а в шесть часов утра опять бежала к ней. На ночь в больнице оставалась одна из мам, так мы старались наблюдать за своими малышами. Когда пришла моя очередь, я случайно увидела, как акушерки в 4 утра взвешивали голых детей на холодных металлических весах

— На улице была зима, почти все дети заболели, у некоторых была пневмония. Тогда все мамы собрались и пошли к заведующей с вопросом: «Почему за нашими детьми так плохо смотрят?». До сих пор не могу забыть, что она нам тогда ответила: «Скажите спасибо, что мы смотрим за вашими гнилыми детьми». На следующий же день мы с мужем написали расписку и забрали дочь. Когда мы с Нилюфар оказались дома, муж резко изменился. Он не признавал свою дочь, не подходил к ней. Через 4 года мы с ним развелись. Я сама преодолевала все трудности, была ей и матерью и отцом. Родители запретили мне отдавать внучку в интернат, после отношения врачей в больнице они боялись, что в интернате с ней будут обходиться еще хуже. Я воспитывали ее дома, но так и не смогла научить читать. Рано вышла на пенсию, а после смерти мамы, получила инсульт. В то время мы находились на учете в лечебном центре «Ак‐бота». Спасибо им, когда я лежала после перенесенного инсульта, они прислали нам Ольгу Николаевну,которая стала заниматься с Нилюфар

— В 14 лет мы попали в Спешиал Олимпикс. В то время организация набирала группу по конькобежному спорту. Летом учились кататься на роликах, зимой перешли на коньки. Первое время Нилюфар много падала, приходилось кататься в обуви на 7размеров больше ее ноги, потому что подходящих коньков не было. В том же году посольство Ирландии подарило всем спортсменам новые коньки. Нашей радости не было предела! Потихоньку дочь научилась кататься, а уже через два года поехала в США на чемпионат по конькобежному спорту

— Вернулась в Алматы чемпионкой, выиграв золотую и бронзовую медали. С первой победой начались поездки в разные страны ближнего и дальнего зарубежья. Мы не пропускали ни одной тренировки. Для нее Спешиал Олимпикс стал вторым
домом. Кроме конькобежного спорта, Нилюфар параллельно занималась боулингом и большим теннисом. Но боулинг ей не очень нравился: руки у нее маленькие, а там шары тяжелые

— Я готова к Олимпиаде в Астане, — уверенно говорит Нилюфар. — В Америке было много спортсменов из 86 стран, и я среди них хотела показать, что я из Казахстана. Я заняла первое и третье места! Я поднимала наш флаг! В Астане я хочу завоевать две золотые медали и посвятить их 20‐летию независимости Казахстана, а еще я хочу выиграть две золотые медали в Корее в 2013 году. 15 лет я занимаюсь спортом, люблю его и дальше буду бороться за первые места. Я готова!

Основатель Специальных Олимпийских игр Юнис Кеннеди Шрайвер, услышав интервью Нилюфар, решила подарить ей медаль за отвагу и даже собственноручно вручила ее в США. На лицевой стороне медали портрет самой Кеннеди‐Шрайвер, а на оборотной — ее цитата: «Как мы надеемся на лучшее в них, надежда возрождается в нас..»

— У нее не только медали, есть еще дипломы, статьи в журналах и газетах о ней и других спорстменах, — хвастается мама

Зазвонил телефон и Нилюфар молнией выбежала в коридор, чтобы ответить на звонок.

— До Америки она почти не разговаривала, только «да» или «нет», — говорит мама. — Когда она вернулась, то вдруг заговорила и стала потихоньку рассказывать мне , что с ней там произошло, как она давала интервью, с кем встречалась, каких друзей нашла. Не знаю, что там случилось, но, видимо, ей нужен был толчок, и этот стимул она получила в Штатах

— Когда мне позвонили из Америки и сообщили, что Нилюфар заняла первое место, я закричала: «Ура!!!». Человек ничего в своей жизни не видел, не учился в школе, и в 17 лет впервые поехал так далеко, где получил медали и звание, я заплакала от радости. И эту радость подарила мне моя дочь...

— Мама, надевай! – радостно прерывает мамины слезы Нилюфар и надевает на маму свои медали

— Нам позвонили все родственники, которые радовались за нее, — вспоминает мама. — Скоро у нее снова будут Олимпийские игры, но как она поедет неподготовленной? Ледового катка для тренировок нет

Большинство алматинских ледовых катков не подходят Нилюфар из-за специального лезвия беговых коньков. Ледовое покрытие велнесс-клуба Luxor — одно из немногих мест, пригодное для ее тренировок

— Я хочу поблагодарить моих тренеров по боулингу Ольгу Сергеевну, Татьяну, дядю Володю ‐ тренера по большому теннису, Галину Евгеньевну, Машу! Большое вам спасибо!

Основная цель Специальной Олимпиады: помочь людям с интеллектуальными проблемами стать полноправными членами общества, принимающими активное участие в общественной жизни, посредством предоставления им справедливых возможностей, стремясь показать их способности, как полноценных членов общества.... © Special Olympics Kazakhstan

Voxpopuli благодарит Рашида Дюсембаева и ледовую арену Luxor за помощь в создании материала

Оригинальная версия материала была опубликована на портале Voxpopuli.kz (до его закрытия в 2023 году). Автор Карлыгаш Нуржан восстановила текст и фото из личного архива для сохранения документальных и исторических материалов.